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Si su hijo tiene fibrosis quística (FQ)

La fibrosis quística (FQ) es un trastorno hereditario crónico de las glándulas secretoras de características graves. Estas glándulas incluyen las que producen el moco y la traspiración. La intensidad de esta afección puede variar de leve a grave. Generalmente, esta enfermedad surge a causa de un defecto que ocasiona el desequilibrio del agua y la sal que entran y salen de las células. Los médicos suelen diagnosticar esta enfermedad durante los primeros dos meses de la vida de un niño.

Vista frontal de niña donde pueden verse los sistemas digestivo y respiratorio.

¿Qué partes del cuerpo se ven afectadas por la fibrosis quística?

La fibrosis quística suele afectar a los órganos que generan líquido, tales como las glándulas productoras de mucosidades, lágrimas, sudor, saliva y jugos gástricos. Las secreciones se vuelven más espesas y no logran circular tan libremente, lo cual puede provocar obstrucciones. La fibrosis quística suele afectar el aparato respiratorio y el digestivo; en edades más tardías, también puede afectar el aparato reproductor. En los pulmones, la flema (moco) espesa puede atrapar bacterias y ocasionar graves infecciones. En el aparato digestivo, se bloquean las enzimas que descomponen los alimentos. Sin estas, los intestinos no pueden absorber completamente las grasas y las proteínas. Esta afección puede llevar a una falta de vitaminas y a la desnutrición. En etapas más avanzadas, su hijo podría verse afectado por otros trastornos de salud como presencia de altos niveles de glucosa en la sangre (diabetes), enfermedades del hígado o una inflamación del páncreas (pancreatitis).

¿Cuáles son los signos y los síntomas de la fibrosis quística?

Ya que afecta muchos sistemas del cuerpo, la fibrosis quística puede producir muchos signos y síntomas. Su hijo podría presentar los síntomas siguientes:

Síntomas respiratorios

  • Flema (moco) espesa en los pulmones (esputo)

  • Episodios frecuentes de tos, sibilancias (respiración con silbidos) o falta de aire

  • Toser moco espeso y a veces con sangre

  • Infecciones crónicas de los pulmones o los senos paranasales

  • Masas carnosas en la nariz, que se llaman pólipos nasales

Síntomas digestivos

  • Obstrucción intestinal, lo que impide el paso de materia fecal en el recién nacido (íleo meconial)

  • Diarrea crónica con deposiciones grandes, grasientas y malolientes

  • Cólicos o dolores abdominales

  • Retraso en el crecimiento, desnutrición o dificultad para aumentar de peso a pesar de tener mucho apetito

Otros síntomas

  • Piel con sabor salado

  • Agrandamiento de las puntas de los dedos de las manos y los pies (dedos en palillo de tambor)

¿Cómo se diagnostica la fibrosis quística?

A los bebés en sus primeras dos semanas de vida se les practica un análisis de sangre para detectar la fibrosis quística. Si esta prueba resulta positiva, se realiza una prueba del sudor (traspiración) para confirmar el diagnóstico; en esta prueba se analiza el sudor del niño para determinar la cantidad de sal que contiene. Las personas con fibrosis quística tienen altos niveles de sal en el sudor que producen. Aunque la prueba del sudor suele ser el único análisis necesario para el diagnóstico, es posible que a su hijo le hagan otros exámenes para evaluar su estado, tales como:

  • Análisis de sangre para determinar los niveles de vitaminas y minerales o evaluar la función del hígado

  • Radiografías del tórax (pecho) para ver los pulmones

  • Pruebas de la función pulmonar para evaluar la respiración

  • Cultivos de esputo para determinar si hay infección en los pulmones

  • Análisis de materia fecal para evaluar la absorción de grasas

  • Exámenes de ADN para confirmar el diagnóstico, si es necesario

¿Cómo se maneja la fibrosis quística?

La fibrosis quística es incurable. En lugar de la cura, el tratamiento tiene como objetivo controlar los síntomas de su hijo y retrasar la evolución de la enfermedad. Como parte del tratamiento de la fibrosis quística, es probable que su hijo necesite lo siguiente:

  • Medicamentos para prevenir o tratar infecciones, abrir las vías respiratorias o diluir la flema

  • Enzimas pancreáticas para facilitar la asimilación de sustancias nutritivas

  • Ciertos minerales y vitaminas

  • Modificaciones de la dieta, como por ejemplo aumentar el consumo de calorías, sales y líquidos

  • Fisioterapia torácica (pecho)

  • Ejercicio

¿Cuáles son los asuntos que hay que abordar a largo plazo?

Muchas personas afectadas de fibrosis quística ahora pueden esperar vivir hasta pasados sus 30, 40 años o más. Las mejoras de los tratamientos probablemente prolonguen sus vidas todavía más. Su hijo necesitará atención médica regular por toda su vida y tendrá que mantenerse en contacto continuo con médicos y otros proveedores de atención médica, tales como nutricionistas. Es posible que su hijo pueda recurrir a los servicios de un centro de fibrosis quística, donde hay proveedores de atención médica especializados en el tratamiento de esta enfermedad.

 

Para hacer frente a la fibrosis quística

  • Muchos padres se sienten culpables de que le han “transmitido” la FQ a su hijo. Sin embargo, los trastornos de salud del niño no son culpa de sus padres. Ya que se trata de una enfermedad hereditaria, sus demás hijos también deben hacerse la prueba de diagnóstico de la fibrosis quística.

  • Al igual que lo que sucede con muchas enfermedades crónicas, quizás le parezca que la fibrosis quística se ha adueñado de su vida. Asegúrese de recibir el apoyo que necesite para sobrellevar la situación. Consulte con su equipo de atención médica o busque grupos de apoyo para la FQ en Internet. Y, sobre todo al principio, esfuércese por seguir adelante día a día. Hable con un consejero (counselor) profesional sobre lo que puede hacer para ayudarse y ayudar a su hijo a manejar los problemas emocionales y conductuales que pueden acompañar a esta enfermedad.

 

 
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