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Instrucciones de alta para la miastenia grave

A usted le han diagnosticado miastenia grave, una enfermedad que afecta la transmisión de impulsos nerviosos a los músculos y provoca su debilitamiento. La debilidad muscular normalmente empeora durante los períodos de actividad y mejora después de los períodos de descanso. Esto es lo que debe hacer para intentar sentirse mejor.

Actividad

Siga estos consejos para ayudarse a lidiar con sus actividades diarias:

• Recuerde, es normal que tenga momentos en los que se siente lleno de energía y momentos en que se siente agotado. Los cambios diarios en su nivel de energía son comunes.

• Planee sus actividades diarias durante los tiempos en que tenga más energía. Estos períodos normalmente ocurren en la mañana o después de una siesta.

• Descanse con frecuencia durante el día.

• Evite el ejercicio intenso. Dar paseos cortos durante el día le ayudará a mantenerse en forma sin causarle agotamiento.

• Haga una cosa a la vez.

• Para no estar apurado a última hora, prepárese con tiempo para las citas.

• Para ahorrar energía mientras se viste, ponga su ropa y accesorios en un sólo lugar en donde pueda alcanzar todas las cosas fácilmente. Evite caminar muchas veces a su armario o a los cajones donde guarda la ropa.

• Instale asideros en su ducha o bañera para que le sea más fácil entrar y salir. También podría resultar útil usar una silla de ducha.

• Fortalezca la voz leyendo en voz alta. Cantar también es un buen ejercicio.

• Instale un amplificador de voz en su teléfono para que los demás puedan oírle mejor.

Atención médica y apoyo

• Tome los medicamentos exactamente como le indiquen.

• Use el colirio recetado cuando tenga los ojos secos. El resecamiento de los ojos y los problemas con los ojos son comunes con la miastenia grave.

• Programe visitas de control regulares con su médico.

• Lleve un brazalete de identificación médica que indique que usted tiene miastenia grave.

• Únase a un grupo de apoyo. Pregúntele a su médico acerca de los grupos en su área.

• No empiece a tomar un nuevo medicamento sin consultar con su médico.

Otras precauciones

• Protéjase de las infecciones.

  • Lávese las manos con frecuencia y manténgalas lejos de su rostro. La mayoría de los gérmenes se esparcen a través del contacto entre la mano y la boca.

  • Vacúnese todos los años contra la gripe. Consulte con su médico sobre la vacuna contra la neumonía.

  • Evite lugares muy concurridos, especialmente en invierno, cuando muchas personas están resfriadas o agripadas.

• Evite tomar bebidas alcohólicas, ya que podrían aumentar la debilidad.

• Programe una visita con un nutricionista (o especialista en dietética). Durante períodos prolongados de debilidad, es posible que necesite cambiar su dieta para evitar atragantarse. Un nutricionista podría ayudarle a planear para estos momentos. A continuación encontrará algunos consejos para ayudarle:

  • Coma alimentos blandos como puré de papas o compota de manzanas para poder tragar fácilmente la comida.

  • Coma alimentos tibios (no calientes).

  • Coma despacio. Corte sus alimentos en pedazos pequeños y mastíquelos bien antes de tragarlos.

Visitas de control

Programe una visita de control según le indique el personal médico.

Cuándo debe llamar a su médico

Llame a su médico de inmediato si nota que tiene cualquiera de estos síntomas:

• Dificultad en tragar la comida, masticar, hablar o respirar

• Debilidad en la cara

• Sudor excesivo

• Babeo

• Mareo o confusión

• Debilidad severa de los músculos

• Visión doble o borrosa

• Dolor abdominal o diarrea