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Doctors and providers who treat this condition

  

Si su hijo tiene neurofibromatosis tipo 2 (NF2)

La neurofibromatosis tipo 2 (NF2) es una afección que aumenta la propensión de ciertas células nerviosas a formar tumores. En la NF2, los tumores tienden a aparecer con mayor frecuencia a lo largo de los nervios auditivos (del oído), lo que puede ocasionar pérdida de la audición y problemas para mantener el equilibrio. En ocasiones, estos tumores aparecen en ambos oídos. Los tumores pueden formarse también a lo largo de los nervios del encéfalo y la médula espinal. El proveedor de atención médica de su hijo le dará más información sobre la afección del niño y sus opciones de tratamiento. Niño acostado boca arriba sobre una mesa de escáner. Tiene una vía intravenosa (IV) insertada en la mano. Un proveedor de atención médica está de pie junto al niño, preparándose, mientras la mesa está a punto de entrar en el escáner con forma de anillo.

¿Cuáles son las causas de la NF2?

La NF2 es causada por una mutación (anomalía) de los genes específicos que afectan el crecimiento de los nervios.  Esta mutación puede ocurrir por casualidad, o bien transmitirse de una generación a otra en las familias. Si se confirma el diagnóstico, los padres y los hermanos y hermanas también deben hacerse una evaluación para ver si tienen esta enfermedad.

¿Cuáles son los síntomas de la NF2?

Los síntomas varían de un niño a otro y también pueden depender de la ubicación de los tumores. Su hijo podría tener los siguientes síntomas:

  • Pérdida de la audición

  • Zumbido en los oídos (acúfenos o tinnitus)

  • Pérdida del equilibrio

  • Problemas de la visión

  • Adormecimiento u hormigueo en los brazos y las piernas

¿Cómo se diagnostica la NF2?

Para su diagnóstico y tratamiento, es probable que su hijo vea a un neurólogo pediátrico, el cual es un médico especializado en problemas neurológicos en los niños. Si se sospecha que el niño tiene NF2, podrían hacerle lo siguiente:

  • Un examen neurológico, para determinar lo bien que funciona el sistema nervioso de su hijo. Durante el examen, el médico evaluará la fuerza muscular, el equilibrio, la coordinación y los reflejos del niño, y posiblemente también ciertas habilidades como la audición o la visión.

  • Una historia clínica, para obtener más información sobre los síntomas, otros problemas de salud y los antecedentes médicos de la familia del niño.

  • Pruebas con imágenes, como una resonancia magnética o tomografía, para determinar el tamaño y la posición del tumor.

  • Pruebas genéticas para detectar la mutación.

¿Cómo se trata la NF2?

El tratamiento más frecuente es la cirugía para extirpar los tumores. La cirugía acarrea varios riesgos y beneficios, que el médico le explicará detalladamente. En raras ocasiones, un tumor se puede volver maligno (canceroso), en cuyo caso podría ser necesario administrar otros tratamientos como la radioterapia o la quimioterapia.

¿Cuáles son los asuntos que hay que abordar a largo plazo?

La evolución de su hijo dependerá de la gravedad de su afección. Después del tratamiento, muchos niños pueden ser igual de activos e independientes que los demás niños. Si se extirpó un tumor a lo largo del nervio auditivo, es posible que su hijo experimente una pérdida permanente de la audición después del tratamiento. Pídale a su médico que le dé recomendaciones sobre atención de apoyo, a fin de enseñarle a su hijo a lidiar con su discapacidad.

Cómo hacer frente a la enfermedad de su hijo

Le ayudará mirar las cosas con una perspectiva positiva mientras le brinda apoyo a su hijo.  Anime a su hijo a ser activo y a probar cosas nuevas. Considere la posibilidad de recibir asesoría psicológica, para ayudarles a usted y al niño a lidiar con sus temores e inquietudes. Y no dude en buscar la asistencia de sus amigos, recursos comunitarios y grupos de apoyo. Aprender lo máximo posible acerca de la afección de su hijo y sus tratamientos podría ayudarle a sentirse más en control. Para obtener más información sobre la neurofibromatosis, póngase en contacto con las siguientes organizaciones:

  • Children’s Tumor Foundation, www.ctf.org

  • Neurofibromatosis, www.nfinc.org

 

 
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