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Si su hijo tiene el síndrome de Sturge-Weber (SSW)

El síndrome de Sturge-Weber (SSW) produce una marca de nacimiento rosada o morada llamada angioma en la cara. En la superficie del cerebro se forman unos vasos sanguíneos anormales, del mismo lado que el angioma, lo que puede ocasionar complicaciones como convulsiones, mayor presión en el ojo (glaucoma) o retraso del desarrollo. Ya que se debe a una mutación genética espontánea y no es algo hereditario, no se espera que vuelva a aparecer. El proveedor de atención médica de su hijo le dará más información sobre la afección del niño y sus opciones de tratamiento.

¿Cuáles son las causas del SSW?

El SSW es un trastorno neurológico congénito, es decir, que está presente en el momento del nacimiento. No se le conoce ninguna causa y puede presentarse por casualidad en cualquier niño.

¿Cuáles son los síntomas del SSW?

Los síntomas suelen aparecer en la primera infancia, y pueden ser:

  • Un angioma de nacimiento en la cara, cuyo color va de rosado claro a morado oscuro, que suele cubrir la frente y un ojo

  • Convulsiones o ataques

  • Debilidad muscular en el lado afectado del cuerpo (hemiparesia)

  • Problemas del aprendizaje, el razonamiento o el comportamiento (retraso del desarrollo)

  • Aumento de la presión en el ojo (glaucoma)

  • Los pacientes con SWS también tienen un mayor riesgo de experimentar migrañas

¿Cómo se diagnostica el SSW?

La aparición de un angioma de nacimiento suele ser la primera pista de que un niño quizás tenga el SSW. Para su diagnóstico y tratamiento, es probable que su hijo vea a un neurólogo pediátrico, el cual es un proveedor de atención médica especializado en problemas neurológicos en los niños. Quizás le hagan las siguientes pruebas:

  • Un examen neurológico, para determinar lo bien que funciona el sistema nervioso de su hijo. Durante el examen, el proveedor de atención médica evaluará la fuerza muscular, el equilibrio, la coordinación y los reflejos del niño, y posiblemente también ciertas habilidades como el pensamiento, la memoria, la visión y el oído.

  • Exámenes oftalmológicos (de los ojos), para ver si tiene glaucoma. Durante este examen, el proveedor de atención médica medirá la presión que hay en el interior del ojo de su hijo. Probablemente, su hijo necesitará hacerse exámenes con frecuencia, según lo que se encuentre en un principio. A los niños con presión normal se los evalúa una vez al año para ver si han desarrollado glaucoma.

  • Pruebas con imágenes, como la resonancia magnética o la tomografía computarizada, para ver imágenes detalladas del cerebro y buscar zonas de vasos sanguíneos anormales.

¿Cómo se trata el SSW?

El tratamiento del SSW varía según los síntomas de su hijo. Algunos tratamientos posibles son:

  • Cirugía estética o tratamiento láser para reducir o eliminar la marca de nacimiento.

  • Cirugía para tratar complicaciones como el glaucoma o las convulsiones resistentes a los medicamentos.

  • Medicamentos para tratar las convulsiones o el glaucoma.

  • Educación especial para facilitar el control de los síntomas de retraso del desarrollo.

  • Atención de apoyo como la logopedia (terapia del lenguaje), la fisioterapia o la terapia ocupacional.

¿Qué sucede a largo plazo?

Aunque el SSW es una afección crónica (que dura toda la vida), su hijo puede aprender técnicas para controlar los síntomas y alcanzar su máximo nivel posible de actividad e independencia. Se recomienda que su hijo vaya al proveedor de atención médica periódicamente para que le hagan una evaluación de su salud y las pruebas de rutina. Si su hijo tiene convulsiones o glaucoma, es posible que tenga que tomar medicamentos todos los días.

 

¿Cómo hacer frente a la afección de su hijo?

Le ayudará mirar las cosas con una perspectiva positiva mientras le brinda apoyo a su hijo.  Anime a su hijo a ser activo y a probar cosas nuevas. Considere la posibilidad de recibir asesoría psicológica, para ayudarles a usted y al niño a lidiar con sus preocupaciones e inquietudes. Y no dude en buscar la asistencia de sus amigos, recursos comunitarios y grupos de apoyo. Aprender lo máximo posible acerca de la afección de su hijo y sus tratamientos podría ayudarle a sentirse más en control. Para obtener más información sobre el SSW, una primera opción es comunicarse con The Sturge-Weber Foundation a través de su sitio web: www.sturge-weber.org.

 

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