Si su hijo tiene el síndrome de Sturge-Weber (SSW) - Fairview Health Services
 
Print

Doctors and providers who treat this condition

  

Si su hijo tiene el síndrome de Sturge-Weber (SSW)

El síndrome de Sturge-Weber (SSW) produce una marca de nacimiento rosada o morada llamada “angioma” en la cara. En la superficie del cerebro se forman unos vasos sanguíneos anormales, del mismo lado que el angioma, lo que puede ocasionar complicaciones como convulsiones, mayor presión en el ojo (glaucoma) o retraso del desarrollo. El proveedor de atención médica de su hijo le dará más información sobre la afección del niño y sus opciones de tratamiento.

¿Cuáles son las causas del SSW?

El SSW es un trastorno neurológico congénito, es decir, que está presente en el momento del nacimiento. No se le conoce ninguna causa y puede presentarse por casualidad en cualquier niño.

¿Cuáles son los síntomas del SSW?

Los síntomas suelen aparecer en la primera infancia, y pueden ser:

  • Un angioma de nacimiento en la cara, cuyo color va de rosado claro a morado oscuro, que suele cubrir la frente y un ojo

  • Convulsiones o ataques

  • Debilidad muscular en el lado afectado del cuerpo (hemiparesia)

  • Problemas del aprendizaje, el razonamiento o el comportamiento (retraso del desarrollo)

  • Aumento de la presión en el ojo

¿Cómo se diagnostica el SSW?

La aparición de un angioma de nacimiento suele ser la primera pista de que un niño quizás tenga el SSW. Para su diagnóstico y tratamiento, es probable que su hijo vea a un neurólogo pediátrico, el cual es un médico especializado en problemas neurológicos en los niños. Quizás se le hagan las siguientes pruebas:

  • Un examen neurológico, para determinar lo bien que funciona el sistema nervioso de su hijo. Durante el examen, el médico evaluará la fuerza muscular, el equilibrio, la coordinación y los reflejos del niño, y posiblemente también ciertas habilidades como el pensamiento, la memoria, la visión y el oído.

  • Pruebas con imágenes como la resonancia magnética o la tomografía, para ver imágenes detalladas del cerebro y buscar zonas de vasos sanguíneos anormales.

¿Cómo se trata el SSW?

El tratamiento del SSW varía según los síntomas de su hijo. Algunos tratamientos posibles son:

  • Cirugía estética o tratamiento láser para reducir o eliminar la marca de nacimiento.

  • Cirugía para tratar complicaciones como las convulsiones o el glaucoma.

  • Medicamentos para tratar las convulsiones o el glaucoma.

  • Educación especial para facilitar el control de los síntomas de retraso del desarrollo.

  • Atención de apoyo como la logopedia (terapia del lenguaje), la fisioterapia o la terapia ocupacional.

¿Cuáles son los asuntos que hay que abordar a largo plazo?

Aunque el SSW es una afección crónica (que dura toda la vida), su hijo puede aprender técnicas para controlar los síntomas y alcanzar su máximo nivel posible de actividad e independencia. Se recomienda que su hijo vaya al médico periódicamente para que se le haga una evaluación de su salud y las pruebas acostumbradas. Si su hijo tiene convulsiones o glaucoma, es posible que tenga que tomar medicamentos todos los días.

Cómo hacer frente a la enfermedad de su hijo

Le ayudará mirar las cosas con una perspectiva positiva mientras le brinda apoyo a su hijo.  Anime a su hijo a ser activo y a probar cosas nuevas. Considere la posibilidad de recibir asesoría psicológica, para ayudarles a usted y al niño a lidiar con sus preocupaciones e inquietudes. Y no dude en buscar la asistencia de sus amigos, recursos comunitarios y grupos de apoyo. Aprender lo máximo posible acerca de la afección de su hijo y sus tratamientos podría ayudarle a sentirse más en control. Para obtener más información sobre el SSW, antes que nada comuníquese con la The Sturge-Weber Foundation en www.sturge-weber.org.

 

 
 Visit Other Fairview Sites 
 
 
(c) 2012 Fairview Health Services. All rights reserved.