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Hemofilia (diagnóstico nuevo)

La hemofilia es una enfermedad que afecta la forma en que se coagula la sangre. Puede hacer que sangre demasiado después de una lesión. La hemorragia (el sangrado) puede estar dentro de su cuerpo. O puede salir de una herida en su piel. En ocasiones, el sangrado interno sucede sin que haya una lesión evidente.

La manera natural que tiene el cuerpo de detener un sangrado es bloqueando el orificio con plaquetas. Las plaquetas se combinan con factores de coagulación (proteínas) en la sangre. Eso forma un coágulo fuerte. Las personas con hemofilia no tienen suficiente factor de coagulación. Los coágulos que produce su sangre pueden no tener fuerza suficiente para detener el sangrado. La hemofilia puede ir de leve a grave, según cuánto factor de coagulación falte.

Las personas que tienen una forma grave de hemofilia pueden necesitar inyecciones regulares del factor de coagulación que les falta para evitar el sangrado. Las personas que tienen una forma leve o moderada de la enfermedad no suelen necesitar estas inyecciones. Puede que necesiten inyecciones si tienen un sangrado que no se detiene, tienen una lesión interna o necesitan cirugía.

Las articulaciones son un sitio común donde puede haber sangrado interno. Las articulaciones que suelen verse afectadas son las rodillas, los codos, los tobillos, los hombros o las muñecas. Si una articulación sangra repetidas veces, puede tener daño permanente. Conozca los síntomas de sangrado en una articulación.

El sangrado también puede ocurrir en otras partes de su cuerpo, como los intestinos, la vejiga o un músculo. Busque ayuda médica de inmediato si usted o su hijo presentan síntomas de sangrado.

¿Por qué se da la hemofilia?

La hemofilia se transmite de generación en generación. Si una mujer tiene el gen de la hemofilia, tiene 50% de probabilidades de pasarle el gen a su hijo o a su hija. Los niños con el gen de la hemofilia desarrollan alguna forma de la enfermedad. Suelen tener problemas por exceso de sangrado. Las niñas con el gen de la hemofilia no suelen tener problemas de sangrado. Pero, las niñas son portadoras. Si tienen hijos, pueden pasarles el gen a ellos. Las adolescentes que tienen antecedentes familiares de hemofilia deberían hacerse pruebas genéticas para ver si son portadoras.

Cuidados en la casa

Siga estos consejos para cuidar de usted en su casa:

  • Use acetaminofén para el dolor leve.

  • No tome ningún producto que contenga aspirina. La aspirina aumenta las probabilidades de sangrado.

  • No use ibuprofeno o naproxeno a menos que se lo haya indicado su proveedor de atención médica.

  • Use el medicamento analgésico (calmante) recetado únicamente como le hayan indicado. Un uso excesivo de medicamentos opiáceos puede producir adicción.

  • Si tiene sangrado en una articulación, aplíquese una compresa de hielo sobre la zona por 20 minutos cada vez. Hágalo cada dos horas. Mueva esa articulación lo menos posible.

Cuidados generales:

Es importante que mantenga su fortaleza física. Eso le ayudará a proteger sus articulaciones de las lesiones y el sangrado interno.

Elija actividades físicas adecuadas según qué tan grave sea su hemofilia:

  • Los deportes individuales, como nada, correr y andar en bicicleta están bien para quienes tienen una forma leve de la enfermedad.

  • Los deportes de equipo, como el fútbol, el básquet o el béisbol implican mayores riesgos de lesión. Debería evitar estos deportes si tiene hemofilia de moderada a grave.

  • Los deportes de contacto fuerte, como la lucha, el fútbol americano y el hockey son peligrosos para alguien con hemofilia. Debería evitarlos.

Visita de control

Programe una visita de control con su proveedor de atención médica para chequeos regulares cada 6 a 12 meses. Las mujeres jóvenes que deseen tener hijos y tengan familiares con hemofilia deberían hacerse las pruebas genéticas. Toda persona con hemofilia debería darse las vacunas recomendadas, en especial, las de la hepatitis A y B. Dígales a sus proveedores de atención médica y a sus dentistas que tiene hemofilia antes de que le hagan una cirugía o le saquen un diente o una muela.

Conozca los signos y los síntomas de sangrado y sepa qué debe hacer si tiene un sangrado. Planifique cualquier cirugía con anticipación.

¿Cuándo debe buscar atención médica?

Llame a su proveedor de atención médica de inmediato si sucede cualquiera de las siguientes cosas:

  • Cualquier lesión física grave

  • Hemorragia de las encías que no se puede controlar. Esto puede suceder en los niños pequeños a los que les están saliendo los dientes

  • Sangrado de la piel que no se detiene después de aplicar presión directa constante por 10 minutos

  • Dolor o inflamación en una articulación. Usualmente, en la rodilla, el codo, el tobillo, el hombro o la muñeca

  • Dolor o inflamación muscular. Por lo general, en el muslo, la pantorrilla o el antebrazo

  • Lesión en la cabeza, incluso aunque no pierda el conocimiento

  • Dolor de cabeza grave con náuseas o vómito

  • Convulsión o somnolencia o confusión inesperadas

  • Dolor de cabeza grave o parálisis de un brazo o una pierna

  • Sangrado de la nariz que no se alivia después de apretarse la nariz por 10 minutos

  • Sangre (roja brillante u oscura) en su orina

  • Sangre (oscura o roja) en las heces o el vómito

  • Ojos o piel amarillos (ictericia), dolor en la parte superior derecha del abdomen, o náuseas graves y falta de apetito (hepatitis)

 

 
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